La reina se compromete a aumentar la conciencia social de los afectados por ELA
“Nos ha trasladado mucho apoyo. Se ha comprometido a ayudarnos a dar visibilidad a la enfermedad", ha afirmado tras la audiencia, Carmen Sarmiento, presidenta de adELA
- Ayudar y acompañar a los enfermos de ELA
- Letizia, presidenta de honor
- Un mensaje para los enfermos
- Centro especializado de atención diurna
- Alianza Internacional de Asociaciones
Acudieron a la audiencia los representantes de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica encabezados por su presidenta, Carmen Martínez Sarmiento, quien agradeció a Su Majestad la Reina en nombre de toda la promoción por recibirlos en audiencia, informa Casa Real.
Ayudar y acompañar a los enfermos de ELA
Durante la audiencia, los miembros de la Junta Directiva de adELA le han explicado a Letizia la labor que esta asociación lleva a cabo cada día para acompañar y ayudar a los enfermos de ELA y sus familias en el duro camino que han de recorrer a medida que esta cruel patología avanza.
“Nos ha trasladado mucho apoyo. Se ha comprometido a ayudarnos a dar visibilidad a la enfermedad, que es muy importante para aumentar la conciencia social”, ha explicado a los periodistas la presidenta de adELA, Carmen Sarmiento, que ha encabezado la delegación del colectivo en la charla mantenida en el Salón de Audiencias del Palacio de la Zarzuela.
Letizia, presidenta de honor
La responsable de la asociación, de la que la reina es presidenta de honor, le ha agradecido el respaldo ante un problema que, según Sarmiento, es “de todos, de las instituciones y de las familias”.
En la conversación en la Zarzuela, Sarmiento ha invitado a la reina a acercarse a las personas que padecen la enfermedad, cuya esperanza de vida es de entre tres y cinco años una vez que se les diagnostica, con el fin de conocer su realidad, informa Efe.
Un mensaje para los enfermos
“Nos gustaría que los enfermos puedan tener el sentimiento con el que hemos salido de la audiencia, que es que la reina conoce la problemática de la enfermedad y que está cerca de los que la necesitan”, ha señalado.
adELA fue fundada en 1990 por un pequeño grupo de amigos, familiares y cuidadores de enfermos de ELA, con apoyo del célebre científico y Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking, afectado él mismo, fue declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros. En el año 2000, S.M. la Reina Doña Sofía concedió ser su Presidenta de Honor, ratificando la constancia y el compromiso de la Asociación con la sociedad. En la actualidad la Reina Doña Letizia es la Presidenta de Honor.
Centro especializado de atención diurna
Los representantes de adELA le han explicado la tarea que llevan a cabo y los proyectos en los que participan, como en el nuevo centro especializado de atención diurna para la ELA puesto en marcha por la Comunidad de Madrid en el hospital Isabel Zendal.
“Es un proyecto del que estamos muy satisfechos y orgullosos porque proporciona servicios asistenciales y donde los enfermos pueden socializar y estar con otros enfermos”, ha valorado Sarmiento, quien ha hecho un llamamiento a los partidos políticos para que aceleren la tramitación de la proposición de ley sobre la ELA que empezó a debatirse en el Congreso en marzo de 2022
Alianza Internacional de Asociaciones
La asociación es miembro fundador de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA creada en 1992 (International Alliance of Als/MND Associations). Le fue concedido el Sello de Reconocimiento de la Fundación del Cerebro (FEEN) como garantía de Excelencia.
Conforme a sus Estatutos, adELA extiende su actividad a todo el territorio español. Su misión principal es la promoción de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por la ELA u otras enfermedades de las motoneuronas. En febrero de 2016 consiguió el Sello de Fundación Lealtad, que acredita que la Asociación cumple con los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas.
