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Letizia no falta a su cita con la Federación Española de Enfermedades Raras

MonarquiaConfidencial | 02 de marzo de 2016

Letizia.
Letizia.

La reina acudirá un año más a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades raras. Letizia presidirá el acto y entregará premios a las empresas y personas que han dado su apoyo a este tipo de patologías poco frecuentes.

La reina Letizia desde el momento en el que se comprometió con Felipe VI mostró su lado más humano. Tanto es así que en su agenda se cierran con mucha frecuencia actos con asociaciones que tratan alguna enfermedad o prevención de algún tipo de patología.

Está muy involucrada en la lucha contra el cáncer, siendo la presidenta de honor de la asociación española de esta enfermedad. Además, otro de los frentes contra los que lucha es con el de las enfermedades poco frecuentes.

Doña Letizia acude habitualmente a reuniones de trabajo con los representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El pasado diciembre tuvo una reunión de trabajo con la Junta Directiva de FEDER en la que se le informó sobre los resultados de los proyectos que habían desarrollado en 2015. Además, en septiembre también recibió al equipo en el Palacio de la Zarzuela.

Además, la reina ha acudido durante los últimos años a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año, dicho acto se llevará a cabo el próximo 3 de marzo, una cita que Letizia no quiere perderse.

El próximo jueves será la segunda vez que acuda a este acto –celebrado anualmente- en su papel de reina. No obstante, ha asistido a esta celebración durante años cuando ostentaba el título de princesa de Asturias.

Sin embargo, independientemente del cargo real con el que acuda, la reina no puede evitar emocionarse con los testimonios de madres, padres y niños que narran sus experiencias con las enfermedades raras.

En varias ediciones de este acto, asistentes y medios de comunicación han explicado cómo los ojos de Letizia se tornaban vidriosas en algunos momentos del evento, incluso llegando a derramarse alguna que otra lágrima.

Durante la edición de 2015, el discurso de la reina fue especialmente emotivo para los invitados ya que quiso reflejar la angustia que sufrían las personas que pasan por algún tipo de enfermedad rara al no dar con el diagnóstico concreto. “Cariño, ya sé por qué: tiene una distrofia muscular” decía la esposa de Felipe VI recreando el momento en el que por fin los médicos explican al paciente el tipo de enfermedad.

El próximo jueves, Letizia presidirá el acto y entregará premios a personas y a entidades que han dado su apoyo a las personas con este tipo de patologías. Bajo el lema “Únete a nosotros para hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga”, la federación lucha por atraer la atención y sobretodo la financiación de entidades para ayudar en su detección y posteriormente en la lucha de la superación de las patologías.

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