“Un beso para mi princesita Letizia”: las palabras del niño que intervino durante el congreso de enfermedades raras
La princesa de Asturias presidió ayer el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en calidad de presidenta de la FEDER. Uno de los momentos más emotivos del acto fue cuando uno de los niños, Rubén, que intervino con unas palabras le lanzó un beso al finalizar su pequeño discurso a "su princesita Letizia".
Terminada la ronda de testimonios de personas que padecen día a día una enfermedad "rara", la princesa de Asturias pronunció unas palabras de aliento a los pacientes y a las familias comprometiéndose a trabajar a favor de mejorar sus vidas.
Estas fueron sus palabras: "En este Año Español de las Enfermedades Raras, hay muchas maneras de acompañar y comprometerse. No voy a enumerar la cantidad de iniciativas que desde Feder estáis promoviendo. Pero como en su día os dije, me gustaría ser vuestra voz y parte de ese compromiso es pedir a quien nos escuche que por favor se acerquen personalmente, o a través de las diversas posibilidades que ofrece la federación, y que conozcan cómo viven estas familias".
También añadió que le gustaría "llamar la atención sobre el trabajo fundamental que hacéis desde las asociaciones y desde la federación de enfermedades raras. Muchas veces no somos conscientes de ello y creo que es justo decirlo hoy aquí. Gracias por vuestro trabajo, que cada día se vuelve más difícil por las complicaciones de la situación actual. El mérito de seguir ahí para ayudar a tantas familias angustiadas que no saben qué hacer cuando les diagnostican una enfermedad poco frecuente, es enorme. Un mérito y un esfuerzo que quiero reconocer y agradecer".
Por último, la princesa destacó que se celebraba el Día Internacional de la Mujer y subrayó "el trabajo de tantísimas mujeres que se vuelcan cuando un familiar padece una enfermedad rara" y que en muchas ocasiones "ellas son el pilar fundamental al que se agarra la familia entera para continuar luchando".
