España

La reina Letizia, diez años presidiendo el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Es una de las causas sociales en las que la consorte de Felipe VI lleva más años volcada

La reina, en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2018.
photo_cameraLa reina, en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2018.

Este martes, la reina Letizia presidirá el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Madrid. Se trata de una cita habitual en la agenda de la reina, que ha colaborado con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desde 2009.

Este año, bajo el lema “Uniendo la atención social y la de salud”, el acto estará enfocado en la coordinación entre servicios médicos, sociales y de apoyo para enfrentar los desafíos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo todos los días.

La Federación Española de Enfermedades Raras, integrada por más de 200 asociaciones, trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, así como a promover una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

​Muy involucrada

Desde que anunció su compromiso con Felipe VI, Letizia en su agenda se cierran con mucha frecuencia actos con asociaciones que tratan alguna enfermedad o prevención de algún tipo de patología. La reina siempre está dispuesta a atender a los pacientes de estas enfermedades y se vuelca mucho por conocer cada caso. Está muy involucrada en la lucha contra el cáncer, siendo la presidenta de honor de la asociación española de esta enfermedad.

Además, la reina Letizia se reúne con la Junta Directiva de FEDER todos los años desde 2009, con el fin de conocer los logros de la organización durante ese año. Habitualmente siempre es un mes antes del día oficial de las enfermedades raras (28 de febrero), pero a veces esta reunión tiene lugar en una fecha más aproximada.

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