La reina Letizia viaja a Murcia para estar cerca de los niños con enfermedades raras afectados por la pandemia
Sexta edición del Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER
La reina Letizia ha estado cerca de los alumnos con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico a través de la sexta edición del Congreso Educativo que la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, que se celebra durante esta jornada.
El evento ha sido en el CEIB Guadalentín, situado en El Paretón, una pedanía de Totana, en Murcia, y ha buscado centrarse en los retos que plantean las enfermedades raras durante la infancia. El 70% de estas enfermedades tienen carácter pediátrico; gran parte de los 3 millones de personas que en España viven con estas patologías —o están en busca de diagnóstico— son niños.
Más de 10 años de vínculo
Este no es ni mucho menos el primer contacto de doña Letizia con las enfermedades raras. “El punto de partida”, señalan fuentes próximas a FEDER, “se remonta a 2008, cuando la hoy reina, por entonces princesa de Asturias, nos recibió por primera vez en La Zarzuela. En esta primera toma de contacto trasladamos la realidad de las familias; especialmente sus dificultades para acceder a un diagnóstico y en cómo el impacto de la enfermedad llevaba a muchas de ellas a sentirse solas y con incertidumbre”.
Desde aquel 2008 hasta hoy han pasado más de 10 años, pero el compromiso de la reina con el colectivo se ha mantenido firme, al punto de convertirse en una de las señas de identidad pública de doña Leticia. “En FEDER creemos que más de una década de compromiso son muchos años. Además, para nuestra Federación ha sido un apoyo trasversal, porque antes de su implicación las enfermedades raras continuaban siendo aún unas desconocidas por gran parte de la sociedad”.
Cada año la reina suele acompañar a los miembros de esta asociación en actos como el del Día Mundial, celebrado el pasado 5 de febrero. Históricamente también ha compartido multitud de audiencias, reuniones de trabajo e, incluso, participado en congresos más allá de las fronteras nacionales junto a ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.
Un colectivo muy afectado por el COVID
La pandemia, en especial su primera ola, tuvo como consecuencia que el 40% de los alumnos con enfermedades raras vieran interrumpida su continuidad socioeducativa y terapéutica. Los centros educativos, por tanto, tuvieron que buscarles alternativas para continuar con el curso. Las mismas fuentes próximas a FEDER señalan que “la reina se ha implicado en este encuentro en concreto porque tiene como objetivo reflejar la realidad de los menores con enfermedades poco frecuentes, antes y durante la pandemia, y las buenas prácticas que han aplicado los profesionales del ámbito educativo con ellos”.
En esta sexta edición la organización española ha citado a estos referentes —nacionales e internacionales— que han desarrollado buenas prácticas para garantizar la inclusión educativa durante el COVID. Así, el Congreso se ha estructurado en 5 mesas redondas, a través de las cuales doña Letizia ha conocido las prácticas desarrolladas en el contexto tan complicado. Doña Letizia también ha participado en El Paretón en un foro cuyo carácter internacional viene marcado por la propia fecha, ya que el mismo 30 de abril se celebra el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico.
