Letizia se reúne un año más con la Junta Directiva de la Federación Española de las Enfermedades Raras
La reina tendrá una reunión con los miembros de la dirección y el patronato de la Fundación para ahondar en el plan de trabajo de este año
La apuesta por la investigación, el trabajo de enfermedades a nivel internacional, prioridades en cuanto a materia de defensa de derechos, el calendario de actividades para 2018 y el Congreso Internacional de enfermedades poco frecuentes, serán los temas que la reina Letizia abordará junto a miembros de la Junta Directiva y del Patronato de la Fundación.
La reina Letizia se reúne con la Junta Directiva de FEDER todos los años. Habitualmente siempre es un mes antes del día oficial de las enfermedades raras (28 de febrero), pero este año se ha aproximado más a la fecha. Tendrá lugar este miércoles 14 de febrero para conocer los logros de la organización durante 2017 y sus próximas líneas de actuación en materia de investigación, cohesión asociativa y coordinación internacional.
Tal y como ha podido saber Monarquía Confidencial por fuentes internas de FEDER, los temas que tratará la reina junto a la Junta Directiva y el patronato de la Fundación son la apuesta por la investigación de cara al día mundial de las enfermedades raras (28 de diciembre); el trabajo de enfermedades a nivel internacional; las prioridades en cuanto a materia de defensa de derechos; el calendario de actividades que habrá en 2018 y el Congreso Internacional de enfermedades poco frecuentes.
La reunión durará aproximadamente dos horas. El objetivo es conocer los ejes transversales en los que trabajan conjuntamente un total de 334 asociaciones de pacientes con enfermedades raras. De cara a este 2018 y en consonancia con la estrategia desarrollada durante el año pasado, FEDER y su Fundación continuarán defendiendo la coordinación como fórmula para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes.
En este sentido, la reina acudirá también, como cada año, a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Sin embargo, fuentes de FEDER explican que aún no se sabe qué día va a ser, pero que se suele celebrar unos días después de la fecha oficial.
La reina lleva colaborando con FEDER desde 2009
Desde que anunció su compromiso con Felipe VI, Letizia siempre ha mostrado su lado más humano. Muestra de ello es que en su agenda se cierran con mucha frecuencia actos con asociaciones que tratan alguna enfermedad o prevención de algún tipo de patología.
Está muy involucrada en la lucha contra el cáncer, siendo la presidenta de honor de la asociación española de esta enfermedad. Además, otro de los frentes contra los que lucha es con el de las enfermedades poco frecuentes.
Letizia acude desde el año 2009 a reuniones de trabajo con los representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el fin de conocer los logros de la organización durante ese año.
