La Reina Letizia presidió este jueves el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en Santiago de Compostela, que organiza anualmente la Federación Española de Enfermedades Raras.
Una jornada, bajo el lema Haz que el tiempo vaya a nuestra favor, cuyo objetivo es impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento para estas enfermedades minoritarias.
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Señaló de este tipo de enfermedades que "cuando no se puede curar, se puede cuidar". "Trato humano, recursos, apoyo emocional, información clara y comprensible, escuchar, complicidad en el proceso, atención integral. El profesional que se enfrenta a un enfermo sin posibilidad de curación también necesita saber cómo hacerlo", expresó.
